Autrice: Dott.ssa Noemi De Angelis
HIV un problema attuale
La prima arma per conoscere e prevenire l’HIV è conoscerlo. Storicamente il primo caso in Italia si colloca nel 1982: un anno dopo il virus è stato isolato. Di HIV si parla sempre meno e questo potrebbe erroneamente portare qualcuno a pensare che si tratti di un fenomeno del passato ormai superato, di uno spettro retaggio degli anni ’80 e ‘90. Purtroppo invece non è così, L’HIV non è un problema circoscritto, né nel tempo né entro confini geografici (corrispondenti all’area del terzo mondo). Se è vero da un lato che sono diminuiti nel tempo i casi di decesso dei malati e si sono allungate le aspettative di vita, purtroppo ciò non significa che si sia ridotto anche il numero di persone che contraggono questo virus. Al contrario l’infezione da HIV continua a mantenere una costante tendenza ad una leggera crescita. Ma l’aspetto più preoccupante e che accomuna molti casi è il ritardo nella diagnosi: proprio l’allentamento del livello di guardia sul problema e la conseguente riduzione di campagne di sensibilizzazione sul tema hanno portato a trascurare eventuali sintomi e campanelli d’allarme. D’altra parte possiamo osservare che, se da un lato l’allungamento dell’aspettativa di vita per i soggetti malati (con l’inclusione del virus nell’elenco delle malattie croniche anziché di quelle acute) è sicuramente un dato positivo dal quale partire, dall’altro questo crea un problema più complesso dal punto di vista psicologico: non si tratta più solo di accettare la condanna ad una morte imminente ma ad abituarsi all’idea di una vita da sieropositivo. E spesso l’ignoranza sulla malattia porta ad alimentare preoccupazioni infondate e a generare timori per la riorganizzazione della propria vita alla luce della diagnosi di sieropositività. Proprio in questa prospettiva si inserisce l’importanza del Counseling Psicologico nell’infezione da HIV, come sostegno nel percorso che va dall’attesa dei risultati del test fino all’affrontare la malattia. Il counseling psicologico non ha quindi valore accessorio ma diventa determinante, come si evince del resto dall’inclusione di questo momento, insieme al trattamento clinico, all’assistenza infermieristica e a quella sociale, nei quattro elementi del continuum assistenziale integrato promosso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità all’interno del Global Programme on AIDS.
Che cos’è il Counseling Psicologico?
Una premessa sul concetto di counseling psicologico è d’obbligo per poterne poi apprezzare le applicazioni a favore dei soggetti con HIV. Il counseling psicologico si definisce come un’attività di consulenza in cui il cliente possa trovare la possibilità di autodeterminazione e maturazione. Esso può riguardare ambiti eterogenei. Attraverso il dialogo con la figura dello specialista, il cliente viene messo faccia a faccia con il suo problema per comprendere le origini del suo disagio e studiare il modo migliore per affrontarlo. Lo psicologo non deve diventare per il cliente come una sorta di “mago” in grado di risolvere per lui i problemi attraverso un intervento ab externo, ma piuttosto rappresentare una guida alla quale appoggiarsi per sviluppare dentro di sé le basi per un percorso di reazione. Il ruolo dello psicologo è dunque quello di sviluppare nel cliente la consapevolezza dei propri problemi e, in seguito, delle risorse personali che si possiede.
Il Counseling Psicologico nell’infezione da HIV
Gli obiettivi primari che il counseling psicologico si pone nei confronti delle persone affette da HIV sono molteplici. Si tratta contemporaneamente di un counselling crisis, di problem-solving e di decision-making. Analizziamo singolarmente gli obiettivi che si propone questo intervento, in ordine cronologico rispetto alle dinamiche in cui si sviluppa una seduta di counseling psicologico.
– Analisi della condizione del cliente: la prima idea che un psicologo deve farsi è quella dell’effettiva condizione del cliente (non sempre infatti questi ultimi riescono ad avere una cognizione lucida e consapevole del proprio personale stato di salute e di rischio). Oltre infatti ai soggetti che si sono già sottoposti al test ci sono infatti una serie di persone che contattano uno specialista perché hanno paura di essere state contagiate e non hanno il coraggio di fare le opportune analisi (fase del consulto pre-test). Questi ultimi si dividono peraltro in:
- soggetti ad alto rischio: può trattarsi di partner di sieropositivi, di persone tossicodipendenti o di soggetti che hanno abitualmente rapporti occasionali. A livello percentuale questi clienti sono in realtà una minoranza perché attuano un meccanismo di autodifesa consistente in un processo di negazione.
- soggetti a basso rischio: sono i clienti più numerosi. L’evento che gli ha esposti al rischio è capitato una tantum (rapporto occasionale o con prostitute) e dietro la paura del contagio può celarsi anche il senso di colpa per un rapporto extraconiugale o non consono ai loro principi morali o ai dettami religiosi.
- ipocondriaci (c.d. clienti worried well): sono generalmente soggetti con atteggiamenti ansiosi-depressivi che manifestano paure di contagio ingiustificate. Spesso palesano anche una certa ignoranza sul tema che li porta a temere di essersi contagiati usando i servizi pubblici o venendo a contatto con persone sieropositive. Non è detto che dopo l’esito negativo del test si tranquillizzino del tutto.
– Sostegno nella reazione alla diagnosi: la prima reazione di una persona alla diagnosi positiva del test dell’HIV è, verosimilmente, di sgomento e spavento. Occorre del tempo affinché il soggetto possa accettare questo responso medico e non viverlo come una condanna. In questa prima fase il compito dello psicologo è quello di aiutare le persone a trovare il modo per fronteggiare il periodo di crisi stimolando reazioni attive e costruttive. Il focus primario dello psicologo è dunque quello di limitare lo status di stress attuale e trarne una forza costruttiva. Vanno invece arginate reazioni (istintive ma del tutto controproducenti) di negazione o attribuzione a terzi della responsabilità della sieropositività. È importante in questi primi incontri ottimizzare il tempo per arrivare il prima possibile ad un rapporto di fiducia con il cliente: è l’evolvere della malattia che impone allo psicologo questa corsa contro il tempo. È in questa fase inoltre che vengono fornite informazioni relative all’infezione da HIV: appare lapalissiano che non si tratta di un asettico elenco di dati e cifre ma di una presentazione del quadro personalizzata in base alle esigenze del soggetto. È importante quindi che gli psicologi che si occupano nello specifico di counseling per soggetti sieropositivi siano costantemente aggiornati sugli sviluppi in merito alla ricerca sulle malattie sessualmente trasmissibili. Per la stessa ragione occorre che il professionista sia consapevole e preparato sulle conseguenze della malattia e le sua manifestazioni nella sua fase più estrema: nausea, febbre, disturbi visivi, ittero, perdita della capacità cognitiva etc. Niente di tutto questo può e deve scioccarlo durante il susseguirsi degli incontri e l’evolvere della malattia.
– Superamento dello stato depressivo o di isolamento: Una delle reazioni più comuni alla diagnosi è la tendenza all’isolamento. È importante invece coinvolgere il cliente in programmi interpersonali, come il SST (“Social Skills Training”), ovvero l’Addestramento all’Interazione Sociale. Il SST è una tecnica di riabilitazione di origine anglosassone finalizzata alla riacquisizione di abilità personali e sociali del cliente necessarie per un suo intervento attivo nella comunità in cui si inserisce. L’idea del SST nasce per forme di dipendenza che si acuiscono a contatto con altre persone: ad esempio l’alcolismo. Al cliente viene insegnato come resistere alla tentazione di bere anche quando presenzia ad eventi dove sono serviti alcolici. In seguito questa tecnica è stata applicata anche per altri disturbi, non direttamente connessi con la socialità ma comunque aventi effetto sulla capacità dell’individuo di relazionarsi. In questa fase possono essere di grande utilità i gruppi di ascolto e di sostegno tra persone sieropositive. Confrontarsi con persone con le stesse problematiche aiuta a non percepire la propria condizione come “diversa”. Dal confronto possono inoltre nascere strategie comuni per far fronte alle problematiche della sieropositività. Anche il lavoro, nei limiti concessi dalla propria condizione di salute, può essere un modo per conoscere altre persone e sfruttare in maniera costruttiva il tempo.
– I bisogni secondari diventano primari: una volta affrontate e superate insieme al cliente quelle che sono le esigenze primarie e le reazioni alla diagnosi di cui sopra, si presentano tutta una serie di necessità di carattere apparentemente secondario (e che invece sono comunque parte integrante di una vita normale). La fase evolutiva della malattia, grazie al prolungamento delle aspettative di vita dovuto ai nuovi trattamenti terapeutici, presuppone una presa di cognizione dei propri limiti da un lato e il superamento di quelli che sono solo limiti apparenti dall’altro. Nella seconda fase del colloquio quindi, il counseling psicologico per l’infezione da HIV sarà incentrato sul mantenimento delle capacità neuromotorie, delle funzioni sessuali e di tutte le altre condizioni prodromiche ad uno stile di vita “normale”. In questa fase inoltre subentra l’elemento della progettualità (inevitabilmente compromesso dalla coscienza della malattia): insieme al cliente si cercheranno obiettivi realistici e realizzabili a breve termine e in grado di accrescere l’autostima del soggetto malato. Tutto questo serve ad impedire il sopravvento della cosiddetta “morte sociale” prima che sopraggiunga l’ineluttabile decesso biologico. La malattia non deve diventare un alibi per chiudersi in se stessi e lasciarsi morire nell’inutilità delle proprie giornate. Occorre riscoprire il proprio ruolo sociale e interpersonale attivo. Proust scriveva in proposito che “la vita non conferisce la sue molte forme solo all’universo visibile e udibile ma anche all’universo sociale”. Sentirsi parte integrante della coppia, della famiglia e della società significa non lasciarsi morire dentro.
– Fase estrema: l’epilogo a lungo termine del counseling per i malati di HIV è rappresentato dal confronto diretto con la morte. Anche quando le condizioni di vita del cliente sono ormai disperate, il Counseling Psicologico non perde la sua importanza. È un lavoro per fasi che permette al cliente di arrivare preparato, per quanto possibile, a questo evento irrevocabile. Lo psicologo sa che dovrà arrivare a questo risultato dal momento della presentazione della diagnosi (cosiddetto processo di lutto anticipatorio) ma è intuibile che gli sforzi in questa direzione si accentueranno con l’acuirsi della malattia, quando il cliente inizia a dipendere dalle altre persone e perde gradualmente la sua autosufficienza fisica e psichica. In questa ultima fase cambia ovviamente la prospettiva di intervento: occorre aiutare il cliente ad affrontare il fantasma della morte da un lato e a trovare la lucidità per far fronte a tutte le questioni burocratiche e patrimoniali dall’altro (ad esempio la stesura del testamento, la chiusura di obbligazioni in sospeso etc). Favorire il processo di lutto significa aiutare il soggetto e le persone a lui care ad elaborare la realtà di quello che sta succedendo, a fronteggiare i sentimenti di impotenza e di vuoto e conseguentemente ad attuare un iter di disinvestimento affettivo. Lo spirito di sopravvivenza ci spinge a poter convivere con ogni cosa, anche con l’idea della morte. Non esiste uno schema prestabilito che lo psicologo possa o debba seguire e molto dipende anche dal ritmo che scandisce l’approccio del morente con l’evento ineluttabile che lo attende.
Il Counseling Psicologico telefonico: limiti ed efficacia
Una specifica modalità di counseling psicologico, molto usata per l’assistenza ai malati di AIDS e affetti da HIV, è l’approccio telefonico. Non bisogna sminuire questo tipo di aiuto, che mantiene la stessa professionalità del più tradizionale confronto vis-à-vis, ma è innegabile che vi siano dei limiti intrinseci alle modalità di intervento via telefono. Lo scopo del professionista resta quello di guidare il cliente, attraverso un confronto duale, verso una piena consapevolezza della propria condizione ma anche delle proprie possibilità di reazione. Ma vediamo più nel dettaglio quali sono i caratteri connessi alla natura telefonica del confronto:
– La durata: il counseling telefonico incontra un primo grande limite nella durata limitata del dialogo, spesso imposta dall’utente dall’altra parte della cornetta (che è libero di attaccare quando vuole e chiudere la conversazione qualora diventi impegnativa).
– Il setting: è evidente che psicologo e cliente non si trovano nello stesso ambiente, quindi il primo non potrà sfruttare lo spazio circostante per trasmettere una sensazione di rilassatezza al secondo, se non attraverso la percezione audio che l’interlocutore ha dello stesso. È opportuno quindi creare un ambiente silenzioso, libero da interferenze esterne, ed usare apparecchiature che riproducano un suono pulito (ad esempio cuffie e microfono).
– La comunicazione: il telefono è un mezzo di comunicazione detto “a bassa definizione”. Questo significa che lo psicologo non potrà contare sul linguaggio del corpo e sui gesti ma avrà a disposizione solo lo strumento vocale (verbale e preverbale).
Passiamo ora ad analizzare quello che è lo schema di una telefonata tipo di counseling psicologico:
– Fase dell’accoglienza: ovvero presentazione di se stessi e del servizio. Le parole usate e il timbro di voce sono fondamentali per creare un primo contatto e consentire all’interlocutore di sentirsi a proprio agio.
– Fase dell’intervento: è il fulcro centrale della telefonata in cui ci si focalizza sul problema, si forniscono le informazioni necessarie e si concordano possibili soluzioni. È importante che l’ascolto abbia carattere empatico.
– Fase di chiusura: riassunto delle dinamiche della telefonata mirante ad accertare la consapevolezza del cliente riguardo le soluzioni prospettate. Al momento del congedo è sempre buona regola offrire la disponibilità per future consulenze e soprattutto consigliare la consulenza vis-à-vis. Molte persone infatti prediligono il contatto telefonico perché rassicurate dalla garanzia dell’anonimato ma questo intervento, molto utile nella prima fase (in cui si teme il rischio di contagio) può apparire insufficiente per il sostegno di soggetti già consapevoli di essere sieropositive.
Conclusioni
L’HIV purtroppo non è un retaggio degli anni 90. Se gli aspetti sanitari restano primari, non si possono tralasciare le problematiche psicologiche connesse alla malattia, soprattutto considerando l’allungamento delle prospettive di vita. Una persona sieropositiva non ha diritto solo a sopravvivere più a lungo possibile, ma anche a vivere dignitosamente, nel pieno delle proprie capacità psichiche e interpersonali. Da qui l’esigenza di incentivare forme di counseling psicologico appositamente pensate per i malati di HIV.
Bibliografia e riferimenti
“Counselling e psicoterapia nelll’infezione da Hiv. Dall’intervento preventivo al sostegno psicologico”, di Laura Spizzichino (2008)
“HIV e counseling”, Bravi E., Serpelloni G.
“Il counseling nell’infezione e nella malattia da HIV” , di Bellotti G.
“Assistenza psicologica del malato grave” , di Francesco Campione
“L’accompagnamento del malato grave e della sua famiglia” , di Elizabeth Blackborow
“L’arte del counseling. Il consiglio, la guida, la supervisione” (1991), di May Rollo
“ AIDS: un percorso nella complessità-Aspetti storici, clinici, preventivi e sociali” (1993), di Agnoletto V.
“Counseling” (1999), di Di Fabio A.